“媽媽，我好想病好了去上學(xué)。”7月25日，湖南湘潭縣泉佳村勝利小學(xué)大門緊閉，8歲的馮思貝坐在媽媽腿上怔怔地望著，久久不愿離開，這是重癥的他“心愿清單”里的第一項(xiàng)。馮思貝患肝硬化晚期，由于無錢移植，肝臟已無法產(chǎn)生血漿纖維蛋白原，數(shù)值檢查結(jié)果為“0”，即便是輸血也已經(jīng)維持不了了。彌留之際，媽媽問他最想做什么，他一筆一劃地寫下“心愿清單”， 父母含淚一一幫他實(shí)現(xiàn)。

今年6月18日，小思貝因肝代謝失常急診入院，確診為肝豆?fàn)詈俗冃?，這是一種遺傳性銅代謝障礙所致的肝硬化。 入院時(shí)，思貝已經(jīng)到了肝硬化晚期，醫(yī)院下了病危通知書，孩子進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室。但是，病情仍一直在惡化，肝臟衰竭、門靜脈高壓、腹水、多臟積液量大、營養(yǎng)不良、肺部感染嚴(yán)重，呼吸困難，每位檢查的醫(yī)生都搖頭，嘆氣。醫(yī)生說，肝移植是生存下去的惟一辦法。

最低三十萬元的肝移植手術(shù)費(fèi)、以及后期治療護(hù)理費(fèi)用，對(duì)這個(gè)農(nóng)村家庭無疑是個(gè)天大的數(shù)字。就在一家人想辦法全力籌錢的時(shí)候，更意想不到的打擊接踵而至：思貝不到5個(gè)月大的弟弟也被發(fā)現(xiàn)肝功能異常，只是發(fā)現(xiàn)得早、肝臟還未形成明顯的損害。

近日，思貝肝臟已無法產(chǎn)生血漿纖維蛋白原，數(shù)值檢查結(jié)果為“0”，即便是輸血也已經(jīng)維持不了了。雖然父母一直強(qiáng)撐著，可一個(gè)孩子的治療尚無力承擔(dān)，更別說兩個(gè)孩子了。悲傷籠罩了一家人，也將這個(gè)家庭逼到了無可選擇的地步。無力支付巨額的移植費(fèi)用，父母帶著他回到了家里。為了留住孩子最后的時(shí)光，回家之前媽媽特意從城里請(qǐng)了一名攝影師，希望能記錄下這最后的美好。

“還沒出院時(shí)，孩子就一直念叨著想去看看親手種下的葫蘆結(jié)果沒有。”回到了家里，貝貝虛弱地躺在床上?？粗鴥鹤?，夫妻倆知道孩子撐不了多久了，想盡一切能力再為孩子做點(diǎn)什么。便問貝貝最想做什么。“想去學(xué)校看看;想去看看自己親手種下的葫蘆和青菜;再捏個(gè)泥人;去看看姥姥;去和小伙伴玩會(huì)。”他一筆一劃寫下了自己的“心愿清單”。

看著懂事的兒子，夫妻倆悲傷至極。“孩子的肝已經(jīng)和石頭一樣硬了。”醫(yī)生的話時(shí)常回蕩在夫妻倆耳邊，如果不帶著兒子去他想看的地方看看，或許用不了多久他就真的看不見了。由于思貝連站立的力氣也沒有，爸爸背著他，媽媽一手扶著一手拿著凳子跟在身后。

應(yīng)著孩子的要求，第一站來到了學(xué)校。“雖然兒子只上了兩年多的學(xué)，可他特別喜歡學(xué)校，每天早早就要求把他送到學(xué)校。

”媽媽譚晶晶淚如雨下。學(xué)校放假了，站在校門外，思貝默不作聲，只是怔怔地望著大門，他一定在想和同學(xué)們?cè)谝黄鸬目鞓啡兆影伞?/p>

第二站來到了家附近的菜地。“兒子住院時(shí)，每天都會(huì)問，我種的葫蘆和花開花結(jié)果了嗎。”地里的花草已經(jīng)長(zhǎng)得那么健壯、秋天的時(shí)候就能收獲他最喜歡的“葫蘆娃”了，思貝黯然的眼神里，卻幾乎看不到對(duì)秋天的期待……

第三站來到了離家不遠(yuǎn)的姥姥家。姥姥是最親的人，是她一手把貝貝帶大的。自從貝貝住院后，怕刺激到年邁的她就沒敢告訴。也是從住院起祖孫二人就再也沒有見過，姥姥一看到貝貝就失聲痛哭，懂事的貝貝給姥姥擦著淚。

第四站回到了家里捏泥人。只是在捏橡皮泥的時(shí)候，思貝的眼睛里才仿佛有了些精神，他捏得特別認(rèn)真、仔細(xì)，顯得非常滿足?？粗碌膬鹤樱瑡寢寙査?ldquo;如果媽媽看不見你了，你也看不見媽媽了，你怎么辦?”“用泥巴做一個(gè)貝貝，就可以每天陪著你了。”兒子說出這句話，夫妻倆再也堅(jiān)持不住了放聲大哭。

“去和小伙伴玩。”還差最后一個(gè)愿望清單就一一實(shí)現(xiàn)了，父母卻強(qiáng)制孩子不能再進(jìn)行下去了。這已經(jīng)是貝貝生病以來最大的一次活動(dòng)量，父母生怕孩子在下一秒就出現(xiàn)意外。貝貝很聽話，平靜得讓爸爸媽媽無比難過，他們?yōu)樽约旱臒o能陷入了深深的羞愧和自責(zé)。

就在當(dāng)天中午，因?yàn)槟δ軒缀跞繂适?，孩子的牙齒出血不止，家人急忙帶著他到醫(yī)院緊急止血。路上，他只能使勁咬著棉花止血。在爸爸的背上，思貝正在和死神賽跑。

相關(guān)關(guān)鍵詞： 重癥 清單 心愿